Amyotrophe Lateralsklerose / Ice Bucket Challenge 2014
gelangte die Motoneuronerkrankung ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) kurzzeitig ins Bewusstsein der Öffentlichkeit durch die über zahlreiche Videos auf Facebook verbreitete „Ice Bucket Challenge“. Der Hype war erfreulich, jedoch erwartungsgemäß nicht nachhaltig. Dabei ist intensive Forschung zu ALS dringend geboten, da die Krankheit zu fortschreitenden Muskellähmungen und letztlich durch Lähmung der Atemmuskulatur zum Tode führt.
Vielversprechendes Medikament
Bislang ist ALS ursächlich nicht behandelbar, jedoch steht seit geraumer Zeit mit Fasudil ein Präparat zur Verfügung, das die Prognose hinsichtlich einer besseren Motorik und des Überlebens verbessern könnte. Derzeit wird in der internationalen, multizentrischen, interventionellen, randomisierten und placebo-kontrollierten Phase IIa Studie „ROCK-ALS“ die Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit von Fasudil geprüft. Initiator der Studie ist Prof. Paul Lingor, Oberarzt an der Klinik für Neurologie.
Engegement für Betroffene
Bruno Schmidt, selbst ALS-Patient, verfolgt mit seinem Selbsthilfeverein „ALS-Alle Lieben Schmidt e.V.“ das Ziel, Betroffene und deren Familien zu unterstützen, durch Spenden die Gesundheitsförderung von ALS-Betroffenen zu fördern und durch Öffentlichkeitsarbeit über die Krankheit aufzuklären und Spenden zu ihrer Erforschung zu sammeln. Mit Erfolg. Prof. Lingor konnte nun eine Spende des ALS e.V. über 15.000 Euro entgegen nehmen, die in ROCK-ALS fließen werden. „Es ist großartig, wie Bruno Schmidt mit viel Einsatz und Engagement Bewusstsein für ALS schafft und wie es ihm gelingt, finanzielle Mittel zu generieren, um das Wissen über die Krankheit und die Erforschung von Therapiemöglichkeiten zu fördern. Wir bedanken uns ganz herzlich für seine großzügige Zuwendung und hoffen, dass sein Beispiel Schule macht und zahlreiche Nachahmer findet.“, erhofft sich Prof. Lingor weitere Unterstützung für ROCK-ALS. „Für diese unabhängig von der Industrie durchgeführte Studie stehen öffentliche Mittel zur Verfügung. Diese decken die Prozeduren der klinischen Prüfung ab, reichen allerdings nicht für die Unterbringung und den Transport der Patienten zum Studienzentrum. Wir möchten unsere Studie allen Patienten unabhängig von ihren finanziellen Möglichkeiten und
dem jeweiligen Wohnort anbieten und hoffen deshalb auf Ihre Unterstützung“, appelliert Prof. Lingor.
Für Betroffene unterhält die Klinik für Neurologie seit Januar 2019 eine ALS-Ambulanz.
Unterstützen Sie die ROCK-ALS-Studie und helfen Sie uns, eine Therapie für diese unheilbare Erkrankung zu finden. Ihre Spende ist steuerlich absetzbar.
Spendenkonto:
Empfänger: ZGSpende ROCK_ALS
IBAN: DE82 7005 0000 0000 0202 72
SWIFT-BIC: BYLADEMM
Betreff: 8810003058 ROCK-ALS-Studie
Wenn Sie weitere Informationen zur Studie benötigen, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf:
paul.lingor@mri.tum.de,
isabell.cordts@mri.tum.de